Luciane Conceição, que nasceu com HIV e foi a primeira criança do Brasil e uma das primeiras no mundo a tomar coquetel contra a Aids, morreu hoje (5) aos 24 anos, em Sorocaba (SP).
Segundo informações da Secretaria de Estado da Saúde, Luciane foi internada há uma semana no Conjunto Hospitalar de Sorocaba pesando 30 kg e com falência dos rins. Ela morreu de falência múltipla dos órgãos.
A advogada Maria Lucila Magno, que conhecia Luciane desde pequena, afirma que ela começou a ser negligente com o tratamento há cerca de cinco anos. "Ela decidiu que queria morrer e parou de tomar os remédios. Foi internada contra a sua vontade. Nada a motivava, nem a filha", conta.
| Rennato Testa/Folhapress | ||
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| Luciane Conceição com a filha, Vitória, que nasceu sem o HIV, em foto de 2008 |
Em 2008, Luciane teve uma filha, Vitória, que nasceu sem o vírus da Aids. Na época, a mãe estava com uma carga viral indetectável. O nascimento da menina rendeu reportagens em diversos jornais e revistas do país.
A advogada diz que Luciane estava com depressão e credita parte do problema à história da jovem, que nasceu com HIV (sua mãe contraiu o vírus no oitavo mês de gravidez, numa transfusão de sangue) e foi abandonada após o parto.
Seus pais, Edgard Conceição e Arlinda, souberam da história pela TV e a adotaram quando tinha dois anos.
Maria Lucila conta que Luciane tinha acesso a todos os remédios de que precisava, mas não tomava nenhum deles nem queria mais ir a médicos ou hospitais, apesar de se encontrar em um estado grave de saúde.
INEDITISMO
Quem confirma o ineditismo do tratamento de Luciane é Maria Lucila, assessora jurídica do Gepaso (Grupo de Educação à Prevenção contra Aids) de Sorocaba.
Em 1996, ela entrou com uma ação na Justiça a fim de obter autorização para submeter Luciane, de oito anos, ao tratamento --indicado, até então, apenas para adultos.
Segundo o estudo "O Remédio via Justiça", publicado em 2005 pelo Ministério da Saúde, o medicamento só foi fornecido após nova solicitação judicial para sua compra pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, tendo em vista a indisposição inicial do governo por causa da inexistência de comprovação da eficácia da terapia para crianças.
A médica da menina, a infectologista pediátrica Rosana Maria Paiva dos Anjos, decidiu na época que os antirretrovirais seriam necessários diante da saúde debilitada de Luciane, que apresentava tuberculose, pneumonia e outras doenças oportunistas.
Em matéria da Folha de 24 de outubro de 1996, a infectologia afirmou que o uso dos remédios conseguiu reduzir em 98,6% a presença do vírus da Aids e que, antes de recebê-los,
Luciane já estava em fase terminal da Aids. "Se continuasse assim, temíamos que não sobrevivesse até o fim do mês", afirmou.
AVANÇOS
Hoje, 16 anos depois da decisão da Justiça que permitiu que Luciane tomasse os antirretrovirais, a situação para crianças que nascem com HIV é bem diferente.
"Ela abriu a porta para muitas crianças", diz Lucila.
Avanços no cuidado de crianças infectadas pelo HIV levaram a mudanças na progressão da doença e menor mortalidade. As diretrizes também foram reformuladas e indicam, por exemplo, que bebês de mulheres infectadas pelo HIV devem receber uma solução oral de AZT e vacinas contra tuberculose e hepatite B logo após o nascimento.
Quanto à transmissão vertical (de mãe para filho) do vírus HIV, o Fundo Mundial para a Luta contra a Aids, a Malária e a Tuberculose chegou a calcular que até 2015 será possível erradicá-la.
No Brasil, a política de profilaxia da transmissão vertical, que inclui dar antirretrovirais para gestante e bebê, foi implantada em 1996. Com o tratamento, a chance de contaminação, que era de 25%, hoje é de 1% ou menos.
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